การป้องกันเป็นจุดที่ดีที่สุดและแตกต่างกันไปตามบริษัททดสอบ
ด้วยเงินไม่กี่ร้อยดอลลาร์และตัวอย่างถ่มน้ำลาย คุณก็สามารถเดินทาง สล็อตเว็บตรง เพื่อค้นพบตัวเองทางพันธุกรรมได้เช่นกัน คุณอาจเรียนรู้บางสิ่ง แต่สิ่งที่คุณให้ออกไป?
วันนี้ บริษัทหลายร้อยแห่งเสนอให้วิเคราะห์ DNA ของคุณหรือบางส่วน เพื่อให้คุณได้ในทุกสิ่งตั้งแต่ความเสี่ยงต่อสุขภาพและบรรพบุรุษไปจนถึงลักษณะที่น่าสงสัยมากขึ้นเช่น ความฉลาดหรือความสามารถด้านกีฬา ( SN: 5/26/18, p. 20 ) . ตลาดขายตรงสู่ผู้บริโภคเป็น “ระบบนิเวศที่ดุร้ายในขณะนี้” Robert Green นักพันธุศาสตร์ทางการแพทย์ที่ Harvard Medical School ผู้ให้คำปรึกษาแก่ บริษัท ทดสอบ Helix และ Veritas Genetics กล่าว
ผลลัพธ์สามารถให้ความกระจ่างหรืออย่างน้อยก็ให้ความบันเทิง แต่การทดสอบทางพันธุกรรมของผู้บริโภคก็มาพร้อมกับความเสี่ยงโดยธรรมชาติ การสูญเสียความเป็นส่วนตัวก็เป็นหนึ่งในนั้น “มันมักจะเป็นราคาที่คุณจ่าย” กรีนกล่าว
ก่อนที่คุณจะถ่มน้ำลาย คุณควรรู้ว่าคุณกำลังทำอะไรอยู่ 23andMe “ทำได้ดีในการเปิดเผยข้อมูลทั้งหมด” ในนโยบายที่โพสต์บนเว็บไซต์ของบริษัท Kayte Spector-Bagdady นักชีวจริยธรรมจากมหาวิทยาลัยมิชิแกนในแอนอาร์เบอร์กล่าว เช่นเดียวกับบริษัทที่มีชื่อเสียงอีกสองสามแห่ง แต่นั่นเป็นข้อยกเว้น ไม่ใช่กฎ
บริษัททดสอบทางพันธุกรรมของผู้บริโภคหลายแห่งให้คำชี้แจงสิทธิส่วนบุคคลที่มีความยาวแต่คลุมเครือซึ่งเขียนขึ้นในระดับการอ่านของวิทยาลัย นั่นทำให้การอ่านงานพิมพ์ละเอียดเป็นคำขวัญและขัดขวางผู้บริโภคจากการทำเช่นนั้น การวิเคราะห์นโยบายความเป็นส่วนตัวของบริษัททดสอบทางพันธุกรรมของผู้บริโภค 30 แห่งพบว่าส่วนใหญ่ไม่เป็นไปตามแนวทางความโปร่งใสระดับสากลที่เกี่ยวข้องกับการรักษาความลับ ความเป็นส่วนตัวและการใช้ข้อมูล นักวิจัยด้านสาธารณสุขจากมหาวิทยาลัยวิสคอนซิน–มิลวอกีรายงานในปี 2560 ในพันธุศาสตร์ในการแพทย์ และเมื่อคุณคลิก “ตกลง” แสดงว่าคุณยอมรับข้อกำหนดของบริษัท แม้ว่าข้อกำหนดจะเปลี่ยนแปลงไปก็ตาม และพวกเขามักจะทำ
หลังจากหมดสัญญา
ความเสี่ยงด้านความเป็นส่วนตัวที่แท้จริงสำหรับคนส่วนใหญ่ก็อยู่ในการทดสอบบรรพบุรุษ Spector-Bagdady กล่าว ผู้บริโภคมักไม่ทราบว่าข้อมูลทางพันธุกรรมของพวกเขาอาจถูกรวมเข้ากับข้อมูลส่วนบุคคลที่พวกเขาแบ่งปันในลักษณะที่น่าแปลกใจ โดยไม่ได้ตั้งใจจะเปิดเผยเพิ่มเติมเกี่ยวกับตนเองและสมาชิกในครอบครัวที่ไม่สงสัย ตัวอย่างเช่น คนที่ตั้งครรภ์ผ่านการบริจาคอสุจิที่ไม่ระบุชื่อได้ติดตามบิดาผู้ให้กำเนิดของพวกเขาผ่านญาติทางบิดาซึ่งพบได้จากการทดสอบบรรพบุรุษ แม้ว่าผู้บริจาคเองจะไม่ได้วิเคราะห์ดีเอ็นเอก็ตาม “นั่นเป็นความเสี่ยงที่แท้จริง ที่เกิดขึ้น” เธอกล่าว และหากข้อมูลลงสู่ฐานข้อมูลสาธารณะ การเข้าถึงก็เปิดกว้าง ซึ่งกลายเป็นตัวช่วยในการจับกุมล่าสุดในคดี Golden State Killer ( SN Online: 4/29/18 ) และในการฆาตกรรมสองครั้งในปี 1987 ในวอชิงตัน ( SN Online: 5/23/18 )
การทดสอบบรรพบุรุษประกอบด้วยชุดทดสอบทางพันธุกรรมหลายล้านชุดที่จำหน่าย แต่การทดสอบทางพันธุกรรมสำหรับความเสี่ยงด้านสุขภาพและโรคกำลังเป็นที่นิยมมากขึ้น ด้วยความยินยอมของคุณ บริษัทที่ทำการทดสอบสามารถแบ่งปันข้อมูลด้านสุขภาพของคุณกับนักวิจัย ทำการวิจัยของตนเอง หรือขายข้อมูลให้กับบริษัทยาและเทคโนโลยีชีวภาพ ตัวอย่างเช่น ในปี 2558 บริษัทเทคโนโลยีชีวภาพ Genentech รายงานว่าได้แยกเงินกว่าหลายล้านดอลลาร์ให้กับ 23andMe สำหรับลำดับ DNA ของลูกค้า ข้อมูลเหล่านี้ใช้สำหรับการวิจัยโรคพาร์กินสัน ตามข้อมูลของ Forbes
ฐานข้อมูลขนาดใหญ่ของลำดับดีเอ็นเอเป็นประโยชน์ต่อชุมชนวิทยาศาสตร์ และความร่วมมือเช่นนี้ในสักวันหนึ่งอาจนำไปสู่การรักษาโรคต่างๆ ในรูปแบบใหม่ๆ “บริษัททดสอบยีนโดยตรงต่อผู้บริโภคได้นำเราไปสู่จุดจบของโลกที่จีโนมสามารถบูรณาการเข้ากับการปฏิบัติทางการแพทย์ได้จริง ๆ และเป็นประโยชน์ต่อคนจำนวนมากจริงๆ” กรีนกล่าว “ฉันว่าเราควรจะนึกถึงเรื่องนั้น”
แต่การแบ่งปันย่อมนำมาซึ่งความเสี่ยง หลังจากเกิดการรั่วไหลที่ athenahealth, Equifax และล่าสุดFacebook ( SN Online: 4/15/18 ) “มีการรับรู้แบบสโลว์โมชั่นอย่างต่อเนื่องว่ามีหนทางมากมายที่ความเป็นส่วนตัวของเราอาจถูกบุกรุก” กรีน กล่าว ที่นำไปใช้กับข้อมูลทางพันธุกรรมด้วย ก่อนที่จะแชร์กับบุคคลที่สาม ลำดับ DNA มักจะถูกถอดข้อมูลส่วนบุคคลและเข้ารหัส โดยสามารถระบุได้ด้วยบาร์โค้ดเท่านั้น อย่างไรก็ตาม นักวิทยาศาสตร์บางคนได้เตือนว่า อาจเป็นไปได้ที่จะแฮ็คและระบุข้อมูลทางพันธุกรรมที่ไม่ระบุชื่ออีกครั้งโดยอิงจากข้อมูลที่เปิดเผยต่อสาธารณะ จนถึงตอนนี้ ความเสี่ยงเหล่านั้นยังคงเป็นทฤษฎี เจสสิก้า แอล. โรเบิร์ตส์ ผู้อำนวยการสถาบันกฎหมายและนโยบายด้านสุขภาพ มหาวิทยาลัยฮูสตันกล่าว
กฎระเบียบของรัฐบาลกลางมีไว้เพื่อปกป้องความเป็นส่วนตัวทางพันธุกรรม แต่การเข้าถึงมีจำกัด GINA ซึ่งเป็นพระราชบัญญัติการไม่เลือกปฏิบัติของข้อมูลทางพันธุกรรม ป้องกันไม่ให้นายจ้างและบริษัทประกันสุขภาพใช้ผลการทดสอบทางพันธุกรรมของคุณในการเลือกปฏิบัติต่อคุณ อย่างไรก็ตาม ช่องโหว่ในกฎหมายทำให้ผู้ให้บริการประกันชีวิต ความทุพพลภาพ และการดูแลระยะยาวสามารถปฏิเสธบริการตามผลการทดสอบทางพันธุกรรมได้ การทดสอบในเชิงบวกสำหรับความแปรปรวนทางพันธุกรรมที่สัมพันธ์กับความเสี่ยงที่สูงขึ้นสำหรับโรคบางชนิด อาจทำให้คุณไม่สามารถทำประกันได้ แม้ว่าคุณจะไม่เคยเป็นโรคนี้มาก่อน Roberts เตือน สล็อตเว็บตรง
